Vos témoignages

 

Voici différents témoignages sur certains manquements dans les prises en charge des enfants, adolescents et adultes porteurs d'autisme dans notre pays...

C’était le mois de Novembre 2007, j’allais bientôt fêter mes 36 ans 10 ans viennent de s’écouler … Lila qui jusqu’à présent avait un bon développement se met soudain à régresser, regard fuyant, dans « sa bulle » pas de langage qui se développe, on se pose des questions.

Phase 1 : personne ne voit rien, Lilia est trop petite les enfants évoluent à leur rythme pas d’inquiétude.

Phase 2 : Le premier rendez- vous avec un pedo psy est pris à l’hôpital de Bondy…Lilia présente bien des troubles que l’on va tenter de comprendre par une hospitalisation de jour, tests génétiques, chromosomes, IRM ect . Bilan provisoire en attendant les résultats Lilia est dans un syndrome autistique… Je ne comprends rien ok mais quelle est la prise en charge que doit t’ont faire ? C’est quoi l’autisme ? Et elle est autiste ou pas ? On me dit que l’autisme est un grand sac, il faut voir l’évolution elle est petite, venez nous allons faire une demande d’allocation enfant handicapée pour vous aider dans vos démarches… Enfant handicapée ma fille ???? NON ce n’est pas possible mais je ne comprends rien je ne veux pas d’allocation mais des solutions !!!!! Je ressort de l’hôpital avec ma fille mon dossier de demande d’allocation enfant handicapée et pas de solution … Je suis anéantie, seule, impuissante.

Phase 3 : Je tente quand même de scolariser Lilia à mi-temps et je trouve un CMP qui peu la prendre en charge, mais il faut que je soit présente, donc après mon travail de nuit nous allons au CMP 2 ½ journée par semaine apparement c’est ce qu’il lui faut… Je ne sais pas encore que la France culpabilise les mères et les rends coupables de l’autisme de leur enfant théorie obsolète démentie depuis plus de 50 ans sauf en France elle ne sera démentie qu’en MARS 2012 par la Haute Autorité de Santé. Donc Lilia va au CMP avec maman « joue » avec des bénévoles adultes non formés et maman va voir la psychologue puisque c’est ma faute … La décente aux enfers commence, Lilia régresse de plus en plus aucun soins ne lui est apporté mais je ne sais pas ce qui lui faut encore… alors je pose des questions, on me dit qu’il faut couper le cordon, que je suis la cause, et que je dois faire le deuil de ma fille qui ne parlera jamais et ne sera jamais normale !!!!!! Il faut la mettre en internat dans un hôpital ou structure adaptée …Faire le deuil de son enfant ma fille tant désirée après 2 garçon ma princesse si belle … Elle vous épuise, vous devriez vous reposer et mettre les enfants en famille d’accueil pour avoir dû répit !!Famille d’accueil, internat, deuil ?????? Dépression, épuisement, arrêt maladie pour maman … Me résoudre à accepter la perte de ma fille, me résoudre à accepter que son état soit irréversible impossible !!! Je viens d’avoir un ordi je commence mes recherches, c’est très rapide je comprends en 1 seconde que la France à 50 ans de retard, condamnée déjà 3 fois à l’époque par le conseil de l’Europe pour mauvais traitement envers les personnes autistes, que les mères n’en sont pas coupables et qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental les causes sont multifactorielles

Je ne suis pas coupable NON !!! Des méthodes cognitives existes et pourraient permettre à ma fille d’évoluer mais en France ces méthodes sont rares à trouver et inabordables. Je prends rendez-vous avec la psychologue et l’assistante sociale de l’IME, ma décision est prise Lilia ne reviendra pas ! Les problèmes commencent signalement pour défauts de soins on veut m’enlever ma fille … Je décide donc de quitter mon département et d’aller m’installer chez mon « ami » 40 kilomètres de Bourges dans un petit village à sa demande. La bas tout est plus simple la MDPH est accessible, on nous reçois très vite le dossier de Lilia est traité rapidement elle ira à l’école avec une AVS en septembre, je trouve des soins comportementaux à 250 km de chez moi, j’y accompagne Lilia tous les vendredi journée à 200 euro frais de psy essence péage . Lilia commence enfin son évolution lente bien sur car peu de soins mais l’évolution est la donc pas de deuil de mon enfant !!! Espoir !Cela dur 6 mois, un nouveau drame s’ajoute à la liste mon « ami » décède je dois quitter la maison… Nous repartons à Saint-Denis chez papy dans son petit F2, avec mon départ pas de signalement de fait, papy use de ses connaissances pour faire avoir un diagnostic pour Lilia à l’hôpital Robert Debré. Lilia est autiste sévère, au revoir pas de pistes, pas de soins proposés l’errance totale encore une fois on continue d’aller à Joué les tours quelques mois, puis je trouve une association comportementale sur Paris, AVS privée, Psychologue comportementale, psychomotricien le tout pour 3000 euro pour une aide de la MDPH d’à peine 600 euro, je boss la nuit et accompagne Lilia à ses soins la journée ayant obtenue un taxi au bout d’une année. Lilia à bien évoluée elle ne joue plus avec ses excréments, commence à sortir quelques mots, puis apprend à lire à écrire mais présente toujours de gros troubles de la communication et des interactions sociales et aucune notion du danger …

Phase 4 : Je stop la prise en charge car je suis surendettée, je trouve un IME comportemental à mi-temps je poursuis l’école avec une AVS non formée Lilia n’évolue plus aussi vite mais la précarité me force à ne plus sacrifier le reste de ma famille …Aujourd’hui Lilia va avoir 12 ans elle poursuit sa scolarité mais vraiment plus pour être en inclusion que pour apprendre car cela va trop vite pour elle, personne n’étant formés pour l’aider c’est plus pour les interactions sociales que l’école est poursuivie…

Je sais qu’au terme de cette année Lilia va surement devoir rester à la maison car trop grande et trop en retard pour continuer la primaire, et je ne pense pas que le collège lui apportera quelque chose, elle en souffrirai même. Lilia restera donc à la maison avec maman et papy qui continuerons à la faire évoluer avec toutes leur force !!!!

 

Ce post n’a pas pour but de se lamenter ! Mais de dénoncer ce système discriminatoire et usant ! Dénoncer le quotidien des parents d’enfants autistes et bien pire à l’âge adulte!Dénoncer le manque d’aides, le manque de reconnaissance de ses parents qui luttent sans cesse et s’accrochent pour ne pas vivre dans l’isolement !Merci pour votre lecture !Ce n’est jamais simple de s’ouvrir totalement, mais si je lutte aujourd’hui par ce que je me dis que peut-être que mes garçons auronsaussi un ou des enfants autistes aussi et j’espère que les mentalités ont évoluées .

Un jour, une serveuse dans un café à qui j'avais expliqué que mon fils avait un trouble du spectre de l'autisme m'a demandé si mon enfant était «un mongol». Bouche bée, je n'ai pas su quoi lui répondre. Par où commencer, me disais-je? Et surtout, est-ce que cela en vaut la peine? Des commentaires ignares, des questions stupides, des fausses affirmations, c'est le lot de mon quotidien et certainement celui de plusieurs parents d'enfants différents. Entendre des gens me dire qu'ils connaissent un «autiste qui a guéri» et écouter des histoires de succès d'autistes devenus des génies à l'âge adulte me font encore moins de peine que d'observer des parents désemparés et honteux de ce qui leur arrive. «C'est ce que c'est» disait avec un air résigné un parent d'enfant autiste lors d'une rencontre de parents à laquelle j'assistais en octobre dernier. A cela, cette mère ajoutait qu'elle n'avait pas annoncé à sa famille que son fils avait reçu un diagnostic de TSA (trouble du spectre de l'autisme) récemment. Elle expliquait que puisque leur famille habite loin, elle espérait que lors de leur prochaine visite, tout serait rentré dans l'ordre et que personne ne se rendrait compte de leur différence. Quelques autres parents pleuraient en silence pendant qu'elle racontait son histoire.

Le problème c'est qu'un TSA, étant un trouble neurodéveloppemental permanent, cela ne se dissipe pas, au contraire, cela se confirme avec le temps. Le retard de langage que l'on avait pressenti devient un trouble de langage, le petit problème de nutrition se transforme en rigidité face à une variété d'aliments, le manque de socialisation se traduit souvent par une absence d'amis du même âge. Même si l'on nie ou l'on prie ou qu'on espère autrement, il faut s'adapter à la réalité. Il faut accepter d'avancer en eaux troubles et de ne pas savoir ce qui va arriver plus tard. C'est un long chemin avec des hauts, des bas et des étapes surprenantes. «Ça va aller» m'avait gentiment dit la conseillère à la banque, une femme que je n'avais jamais vue de ma vie, après que je lui ai parlé de notre situation!

Lors d'un souper d'anniversaire, j'avais rencontré une sympathique dame, qui se croyant rassurante, m'avait dit très candidement : «Moi aussi j'ai un enfant handicapé (!), une fille de 11 ans, et ça m'a mis 7 ans à accepter qu'elle était ainsi. Maintenant, elle est dans une équipe de ski paralympique, on est tous très heureux, mais cela nous a pris toutes ces années pour nous rendre là.» Jusque-là, je n'avais pas considéré que moi aussi j'avais un enfant «handicapé» selon les standards de la société. Après y avoir bien réfléchi, j'ai conclu que cette dame et moi vivions probablement des choses similaires, une étape à la fois. Une autre mère que je croise souvent au Centre Gold que mon fils fréquente le matin, résumait très bien ce que l'on vit en disant «c'est aigre-doux» car nous nous inquiétons sans cesse et nous réjouissons aussi de tous les progrès que notre enfant fait.

En tant que parent d'enfant différent, on a tous son chemin à faire. Avec le temps, chacun finit par trouver sa voie. Pour moi, cela a été et continue d'être un travail d'acceptation et de remise en question de mes valeurs. Cela a commencé par ne pas me mentir, ni aux autres. Combien de fois ai-je dit à des parents que je ne connaissais pas que mon fils avait un retard de langage? Ceci les rassurait et me faisait sentir moins honteuse de ne rien dire quand ils nous dévisageaient au parc ou à la garderie. Mais les gens qui nous entourent ont souvent du mal à comprendre ce qui nous arrive, car notre enfant n'est ni malade ni mourant! Alors on me demande souvent : «il a quel âge?», une façon détournée pour les autres de mesurer la différence. Par ailleurs, même s'il parle peu pour son âge, il compte en plusieurs langues et nous épate constamment par sa mémoire incroyable et sa passion pour la musique classique qu'il fredonne sans cesse. Il connaît le langage des signes alors que personne ne le lui a enseigné! C'est même lui qui nous apprend l'alphabet en espagnol, en hébreu et même en japonais. Clairement, son cerveau ne fonctionne pas comme le nôtre et son intelligence nous dépasse. J'espère seulement qu'il trouvera sa place plus tard dans la vie et je suis prête à tout pour lui ouvrir le plus de portes possible.

Accepter qu'il ne sera jamais comme moi a longtemps été une option que je n'avais pas considérée tant j'étais prise par mon besoin de normalité. Besoin de faire partie de la collectivité, d'appartenir à un groupe, d'avoir des points de référence et de pouvoir me comparer pour me rassurer. Mais avec un enfant autiste, toute comparaison est illusoire. Notre enfant ne peut être comparé qu'à lui-même l'an dernier, ce qui nous permet de voir le chemin parcouru. Comme dans le Petit Prince, on ne se préoccupe plus que de ce qui est essentiel et invisible pour les yeux. On mise sur quelques liens de qualité et sur les bons moments.

Si j'ai une seule certitude, c'est bien que nous, les parents d'enfants différents, nous avons un rôle d'éducation face aux autres. Au lieu de nous cacher, d'être gênés et d'avoir peur de déranger, nous devons expliquer aux autres ce qui affecte nos enfants. Car si nous ne prenons pas la peine de le faire, qui le fera? Plus le temps passe et plus je trouve du sens dans ce nouveau rôle qui m'incombe auprès de la société, qu'il s'agisse du CPE, de mes amis, des membres de la famille ou même d'étrangers croisés dans la rue. Ceci ne m'empêche pas d'être souvent confrontée aux regards obliques de parents qui ne nous connaissent pas. Face à eux, je ressens toujours cette même colère qui me prend la gorge et me chauffe les joues. Je sens qu'ils me jugent et pensent que je suis un mauvais parent qui n'a pas su éduquer son enfant lorsqu'il fait une crise et que j'ai du mal à le contenir. Puis je me souviens que j'ai déjà été à leur place, outrée face à un parent qui, en apparence, laissait tout faire à son enfant. «Ah, un autre enfant roi!» me disais-je. La vérité est que l'on se sait jamais ce que les autres vivent, ni pourquoi ils se comportent de la sorte.

Pour cette prise de conscience, je peux déjà remercier mon fils, car il m'a montré la patience et la tolérance, mais surtout il m'a prouvé que je suis capable d'amour inconditionnel. Alors chaque fois que je le peux, je prends quelques minutes pour expliquer aux gens autour de moi que mon fils est atteint d'un trouble du spectre de l'autisme. Et face à leur réaction, que ce soit de l'incompréhension, de la peur, de la sollicitude, de l'empathie ou de la peine, je me dis que mon travail est fait.

Vous pouvez retrouver ce billet sur le site de la Fondation Miriam

Hopital de jour, et  mon amour !!!!!

 

SOS j'ai grandement besoin de conseil! (31 janvier 2014, en accord avec l'auteur)aujourd'hui mon fils avait pataugeoire a son hdj,le taxi l'a déposé et exceptionnellement je devais le récupérer car mon taxi ne pouvait pas.je passe a peine le sas de sécurité que j'entends mon fils crier moi ni une ni deux je me dirige vers la salle pataugeoire et je vois la dame qui m'a ouvert la porte complètement paniqué et j'ouvre la porte et la....vision insoutenable...je vois mon fils de 3 ans nu, assis sur le sol sans eau qui regarde le plafond en criant tétététététété. il est seul et dans un coin une dame est en train d’écrire...je lui dit très fort "Pierre c'est maman" il ne se retourne même pas! une voix au loin demande a celle qui écrit "qui c'est?" et celle ci les yeux paniqué lui glisse "c'est la maman de Pierre" et moi direct "qu'est ce qu'il fait nu, seul, sur le sol ? il va avoir froid !!!" et elle "sorter madame vous allez perturber la séance" et la je vois l'autre qui arrive et qui enveloppe Pierre d'une serviette sans le lever ni le frictionner!je sors, je bouillonne....grrrrr !!!! je prépare mes arguments...et la mon fils sort le nez au plafond ne me regarde même pas! et je leur dit que j'ai trouvé ça très choquant ce que je viens de voir! qu'a être nu sur le sol à crier je n'en voyait pas l’intérêt!! et elle me sort "c'est du babillage madame et c'est très intéressant!" "ah oui a la maison aussi il babille et j'ai pas besoin de le mettre à poil pour qu'il le fasse!, et ca sert a quoi de noté ? vous écrivez tétété et babababa sur la feuille?"et a moi de leur dire que j'en ai marre d'être mis a part que je ne sais même pas ce que fait mon fils làbas et que de tout manière il avait pas sa place ici et qu'il avait pas besoin de psychologue (ni moi d'ailleurs car je m'en coltinais une l'année dernière!! vous savez le fameux atelier mère enfant) et je leur dit que l'autisme c'était pas psychiatrique !mais qu'est ce que j'ai pas dit la!!! on me prend pour une imbécile et que oui madame l'autisme c'est une maladie psy!!! ahh !! ouais bas on est pas d'accord sur ce point essentiel donc s'est mal barré pour que je vous fasse confiance je le retire de l'hdj !!!"mais madame c'est pas a vous de décidé c'est a mme PSYCHIATRE""non je suis sa mère!! c'est moi qui décide et je ferai mille fois mieux pour lui moi même"donc voila mon fils et sans PEC je ne sait pas quoi faire...mon mari veut aller porter plainte car le mettre a poil sans eau en plus ça aurai pu lui déclenché une crise d épilepsie. je sent le signalement en plus mon grand garçon et au cmp c'est le même personnel qu'a l'hdj...qu'est ce que je dois faire???

Agnès :

Je poursuis une grève de la faim depuis 5 jours pour dénoncer la situation de mon fils autiste de 14 ans.L'internat dans lequel il se trouve (en Seine et Marne) lui est totalement inadapté : il est devenu tellement violent, drogué par les médicaments, sans aucun moyen de communication inculqué. L'aggravation de son état est alarmante. Je ne peux plus l'accueillir chez moi sans me mettre en danger.Je demande aux autorités compétentes de le sortir de cet IME pour le placer dans un internat comportemental (TEACCH ou ABA) ou à défaut un externat comportemental en journée associé à un internat "classique".J'arrêterai ma grève de la faim quand j'aurai une attestation signée du directeur de l'établissement, mentionnant la date d'entrée de mon fils dans son internat.Mon action est mûrement réfléchie et déterminée.Je ne peux laisser mon fils dans cette situation alarmante sans réagir et faire réagir.Merci de votre soutien.

 

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Témoignage d'un frère d’Adulte autiste 
Sans commentaire...
Cela se passe en Sarthe..
Malheureusement c’est très courant en France... et cela se termine parfois de manière encore plus dramatique...
Il est grand temps d’ouvrir les yeux !!
Tim
J'ai 23 ans et il en a 26. Mon frère est autiste...Mes parents ont beaucoup souffert de ce handicap, non pas directement mais parce qu’ils n'ont jamais trouvé de structure stable pour lui, et qu'aujourd'hui il retourne à l’hôpital psy. L’hôpital psy c'est l'endroit où il est placé quand sa structure ne veut plus de lui, la bas on le traite aussi bien qu'un détenu de guantanamo, il est scotché à son lit toute la journée (quand je dis scotché, ce n'est pas une image!!), ou dans le meilleur des cas on le laisse allongé dans la salle commune avec d'autres personnes atteintes de divers handicap et sans surveillance si ce n'est la télé. Parfois ils sortent...Non bien sûr que non, aucune activité si ce n'est la prise de médicaments et des siestes de 8 h par jour. C'est ce qu'on appelle la "Camisole chimique"!
C'est une réelle souffrance pour mon père d'en arriver là, mais son choix se résume à arrêter son travail ou à placer mon frère au CHS...Ma mère quant à elle a déjà laissé son cerveau dans la gestion de la vie de mon frère, elle est en maison de retraite atteinte d'une Dégénérescence fronto-temporale, une maladie qui atteint habituellement les personnes de 80 ans, elle en a 58... Mon frère était placé depuis 4 ou 5 ans dans un Foyer d’Accueil Médicalisé, créé en Sarthe grâce aux pressions exercées par mes parents, d'autres parents d'enfants autistes et des sympathisants. Oui mais voilà, mon frère est faible et il tombe régulièrement dans les pommes et perd l'équilibre. On nous a donc fait comprendre que c'était trop dangereux pour lui de rester ici, il n'y a pas assez de personnel. On nous a fait croire que l'administration lui trouverait une MAS ou un IME adapté mais rien...Du coup après quelques semaines de répit l'issue fatale est tombée pour mon frère et donc pour mon père..
"-Nous avons décidé de placer A. à l'hôpital psychiatrique, il risquera moins de se blesser"... 
J'ai rarement entendu mon père pleurer, mais aujourd'hui quand il m'a appelé pour me le dire il était en sanglots. C'est pour lui une honte de placer son fils pour qui il s'est tant battu, pour qui sa propre femme a laissé sa santé retourner au CHS dans lequel il a déjà été dans des périodes très douloureuses où aucune structure ne voulait de lui.
Je pense qu'il aurait préféré le laisser en maison de correction...
Et que pouvons nous faire ?
Me parents ont passé des dizaines d'années à chercher des structures, à demander que mon frère puisse rester quelques semaines de plus dans un IME ou une MAS, le temps qu'ils trouvent une prochaine place...Jusqu'à ce que ce FAM soit enfin créé et qu'ils pensent leurs soucis oubliés...Mais non, la vie ne les lâchera pas... J'ai passé ma journée à chercher des solutions sur des sites, des forums etc..Mais à part des messages d'indignation, Rien... La France semble s'attarder à l'époque moyenne-âgeuse pour cette question..
J'avais bien quelques idées :
-Se rendre à une séance publique du conseil des ministres ou de l'assemblée nationale avec mon frère pour montrer ce qu'est l'autisme...On peut toujours rêver...
-Placer un micro sur mon frère pour montrer au monde les méthodes réelles des hôpitaux psy...à quoi bon?
Bref, beaucoup de personnes restent sur la touche en France et les autistes tout particulièrement...Leurs familles aussi.

Natacha Rivoallan

Enfin pour l'avoir vécu avec mon enfant autiste qui a aujourd'hui 18 ans, belle perte de temps que l'observation subit de sa maladie, aucunes avancées pendant des années ...il a même fini quasiment en état de legume refusant toute nourriture, toute activitée...il n'a pas le langage verbal, grosse frustration et beaucoup de crises et d'auto destruction ont été notre quotidien jusqu'à ce que nous ayons la chance de rencontrer des gens de terrain qui nous ont aidé à trouver une solution et travailler differemment avec notre fils et qui ont bien comprit que sa priorité était de developper un moyen de communication pour lui permettre d'evoluer. On nous a fait passer 6 ans de sa vie à chercher le pourquoi du comment de sa maladie sans se poser la question de savoir comment l'en sortir ... il a aujourd'hui 18 ans, ne parle pas mais sait lire et ecrire, utiliser le langage des signes, est totalement autonome dans sa vie quotidienne, ce qui a été un dur combat quand on sait qu'il ne mangeait meme pas à table avec nous , que nous ne pouvions avoir aucunes activitées avec lui ...il participe maintenant aux championnat de france de canoé kayak handisport, il peut aller au cinéma, au restaurant, partir en vacances ...avoir une vie sociale en fait ..j'ai un vrai regret d'avoir perdu ce temps quand je vois aujourd'hui comment il est ...il ne sera jamais dans la norme mais il est heureux aujourd'hui, souriant, ses états de crises ont quasi disparu et pour nous cela est le plus important, le voir s'épanouir !

 

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