"L'important n'est pas de vivre comme les autres, mais avec les autres"
Daniel Tammet
L'autisme n'est pas provoqué par une relation pathologique avec les parents,
l'autisme n'est pas un trouble psychique, l'autisme est un fonctionnement cognitif et sensoriel différent.
Association loi 1901 déclarée d'intérêt général
La littérature indispensable
Ouvrage de Jean-Philippe PIAT et Perrine Fifis
Un guide pratique à commander ici
Résumé : Mais pourquoi se tape t-il ? Quand des professionnels parlent systématiquement d’angoisse, il est bon d’explorer le fonctionnement. Si cette personne se tape, cela peut être dû à un changement, un bruit, une recherche sensorielle, un besoin de communiquer… C’est cette démarche de recherche d’hypothèse qui est le cœur de cet ouvrage.
Après avoir exploré les hypothèses, l’ouvrage se place dans une véritable démarche d’enquête puis d’action. Les outils développés sont la suite logique de cette enquête. Ce livre s’adresse aussi bien aux aidants familiaux qu’aux professionnels. Il délivre une véritable approche pour identifier, comprendre et agir tel un détective de l’autisme. Aux rappels des théories et explications viennent se greffer des exemples, outils et témoignages de professionnels et de parents.
Un bon accompagnement s’appuie d’abord sur une enquête sur mesure de la personne autiste. Les auteurs, une personne diagnostiquée et un parent, rassemblent leur regard. Ils donnent à la fois une vision du fonctionnement mais aussi des partages d’outils concrets pour améliorer le quotidien, l’accompagnement et l’inclusion sociétale des personnes autistes.
Si cet ouvrage parvient à transformer « voilà pourquoi on ne va pas y arriver » par « comment peut-on faire? », sa mission sera remplie.
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"Papa revient vendredi – Le fils autiste de l’inspecteur d’académie".
Préfacé par Danièle LANGLOYS, présidente d'Autisme France, papa revient vendredi retrace l’arrivée d’un enfant différent dans une famille déjà installée dans la douceur de vivre du sud-ouest. L'auteur nous y livre une tranche de vie de ce fils autiste jusqu’à l’âge adulte avec un double regard, celui du père et celui de l’inspecteur d’académie cadre du système éducatif, dans un témoignage poignant que vous êtes invités à découvrir.
Père d’un enfant avec un trouble du spectre autistique sévère, Bruno CORIN a été personnel de direction de l’éducation nationale pendant quinze années et a dirigé plusieurs établissements en tant que principal de collège. Devenu inspecteur de l’éducation nationale, il a ensuite exercé les missions d’inspecteur d’académie, inspecteur pédagogique régional en charge des établissements et de la vie scolaire. Aussi, il est un acteur engagé pour la grande cause de l’autisme, des enfants en situation de handicap et de leurs familles
Livre disponible à la commande sur le site des éditions le Lys bleu :
À la découverte de l'autisme Des neurosciences à la vie en société
PRÉSENTATION DU LIVRE
Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l’éducation, de l’imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l’autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l’accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
À la découverte de l’autisme expose l’état actuel des connaissances scientifiques sur l’autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d’un travail collectif et s’adresse à un large public s’intéressant aux troubles du spectre de l’autisme : parents, enseignants, personnels soignants – mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l’accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d’enseignants.
Collection :
Parution :
janvier 2020
Sous la direction de :
Christine Philip, Franck Ramus, François-Xavier Cirasse, Christiane Cirasse, John Smith et al.
ÊTRE FEMME, MÈRE ET AUTISTE AU QUOTIDIEN
Ce livre original décrit un parcours de vie atypique, et un diagnostic tardif d’autisme qui bouleverse la vie d’une femme. En quoi le fait de découvrir que l’on est autiste à l’âge adulte impacte-t-il les différents domaines de la vie courante (couple, parentalité, travail…) ? Comment vivre avec cette condition handicapante parfois invisible encore trop méconnue ? Pourquoi de plus en plus d’adultes demandent-ils à être diagnostiqués ? Sont-ils à la recherche de mots justes décrivant leur condition et leur souffrance ?
Des bulles de vie ponctuent le récit et décrivent, parfois avec humour, les situations du quotidien de Sandrine : au supermarché, chez le coiffeur, une journée de travail, être maman, qu’en pensent les enfants ?, la vie de couple, etc.
Une vision positive et concrète, loin des clichés habituels de l’autisme – l’auteure a développé des aptitudes « extraordinaires » comme la synesthésie musicale.
Auteur : Sandrine GAOUENN
Infos : 214 pages, 150 x 221 mm, 310g
Parution : septembre 2019
Editeur : JOSETTE LYON
"Les aventures de Kawi "
Parcours d'un jeune Asperger
Guillaume Alemany
Cet ouvrage offre le témoignage d'un jeune étudiant en histoire, diagnostiqué autiste sur le tard. Après un parcours professionnel compliqué, il décide de voyager longuement à l'étranger. Il raconte son quotidien à travers le monde, ses différentes expériences, et son mal-être de se sentir toujours différent sans comprendre pourquoi. Ce livre est le récit authentique et sensible d'un parcours en solitaire qui aurait pu, maintes fois, virer au tragique.
Ecouter sur France Inter
LA CAUSE DES AUTISTES
de Sophie Janois
Éditeur : Editions Payot Lausanne (10/01/2018)
Résumé :
L’autisme, en France : un scandale qui toucherait 650 000 personnes et leurs familles. Après le diagnostic, viennent le drame personnel et les galères. Face à la colère des parents d’autistes démunis, au poids administratif, aux structures inadaptées et au viscéral sentiment d’injustice, une avocate les défend au quotidien dans les tribunaux. Elle pousse un cri d’alarme et fournit aux parents d’autistes les moyens de se battre. Car les autistes ont des droits. Et qu’ils doivent être respectés. Elle explique comment faciliter les démarches à suivre, identifier les acteurs importants de l’administration et du corps médical, adapter les discours aux différents interlocuteurs. Quoi dire, à qui, et comment, pour gagner du temps, puisque le handicap ne laisse aucun répit. D’une écriture vivante et impétueuse, à un rythme fou, ce livre est une arme.
"Un autiste en société "
Jean-Marc Bonifay
"Ainsi cette façon que nous avons de nous représenter la personne autiste, centrée sur elle-même et incapable de s’intéresser à l’autre, se trouve-t-elle ici totalement démentie. Le fils et l’épouse sont au premier plan, au centre de ses préoccupations quotidiennes. C’est d’abord la souffrance de l’un et de l’autre qui engendre sa propre souffrance. C’est en tant que père et époux qu’il se présente lui-même, avant d’évoquer ses soucis d’homme dans la société avec ses relations amicales, son association et son travail."
Christine Philip
Voyages en Autistan
Chroniques des Carnets du monde
de Josef SCHOVANEC
Du grand bazar de Tabriz, en Iran, aux stations fantômes du métro londonien, en passant par les cimetières abandonnés de Transylvanie, le train mythique qui relie Djibouti à Addis-Abäba, ou encore la gastronomie des zones tribales du Balouchestan, Josef Schovanec, philosophe-saltimbanque de l'autisme et de la différence, nous entraîne dans un surprenant voyage en Autistan, ce pays de l'étrange dont les routes s'ouvrent pourtant sur le pas de notre porte.
Des témoignages de parents à tomber de l’armoire. Des statistiques qui font frémir. Une résistance au changement de certains professionnels qui laisse pantois… Qu’il s’agisse du diagnostic, de la prise en charge, de la scolarisation, de l’insertion professionnelle et sociale des autistes, la France accuse toujours un retard considérable, déplorent Florent Chapel et Sophie Le Callennec dans leur ouvrage Autisme, la grande enquête. Porte-parole et ancien président du Collectif Autisme et père d’un enfant autiste de dix ans pour le premier, anthropologue et auteure d’ouvrages pédagogiques pour la seconde, ils livrent un état des lieux accablant. Et interpellent sans ménagement médecins et politiques, afin de « mettre un terme définitif à la maltraitance organisée, institutionnalisée, des autistes dans notre pays ».
Votre enfant ou l'un de vos proches a été diagnostiqué autiste ? Vous souhaitez en savoir plus sur cette maladie, connaître les organismes qui peuvent vous aider et les différentes méthodes qui existent, lire des témoignages de malades comme de leurs proches ? Comprendre l'autisme pour les Nuls est fait pour vous.Les différents traitements seront passés au crible, les auteurs vous aideront à faire face à cette maladie. Josef Schovanec, autiste Asperger, et Caroline Glorion, journaliste, vous feront part de témoignages recueillis depuis plusieurs années.
« Quand Naoki explique Pourquoi je saute ? c'est à se demander pourquoi le reste du monde, lui, ne saute pas du même élan du coeur » Josef Schovanec
Pour la première fois, un enfant atteint d'autisme sévère nous raconte l'autisme de l'intérieur. Il répond aux questions que les parents se posent :
Pourquoi fuis-tu le contact visuel ? Est-il vrai que tu détestes qu'on te touche ?
Pourquoi répètes-tu la même question sans arrêt ? Pourquoi sautes-tu en tapant des mains ?, etc.
David Mitchell, l'un des meilleurs écrivains anglais de sa génération et père d'un enfant autiste, a découvert ce texte qui fut pour lui une révélation, une sorte de « Scaphandre et le Papillon » de l'autisme : « J'ai eu l'impression, pour la première fois, que notre fils nous racontait ce qui se passait dans sa tête. »
Il a décidé de le traduire du japonais avec sa femme KA Yoshida : « Ce livre est bien plus qu'une somme d'informations, il apporte la preuve qu'il y a, emprisonné à l'intérieur du corps autistique, apparemment impuissant, un esprit aussi curieux, subtil et complexe que le vôtre, le mien, celui de n'importe qui. »
Naoki a appris à communiquer grâce à une grille alphabétique. Il a écrit ce livre à 13 ans et l'a d abord publié via Internet. Il a aujourd'hui 22 ans et communique toujours grâce à son clavier. Il vit à Kimitsu et tient un blog.
Traduit de l'anglais par Daniel Roche
Dans ce nouveau livre, Josef Schovanec - auteur du best-seller Je suis à l'Est - nous parle des voyages, qui font partie intégrante de sa vie et revêtent une importance particulière pour toutes les personnes autistes : ailleurs, elles se sentent enfin comme les autres. Un témoignage étonnant. « Hier soir, à l'heure ou le soleil venait de se coucher derrière les monts du Caucase, ou la poignée de maisons de Nakalakari plongeait dans le silence des nuits encore plus éloquent que celui des jours, ou le ciel étoilé des lieux reculés dressait son décor, une amie m'a évoqué par SMS la foule du métro parisien. Contrastes. Ayant pourtant, ô combien de fois, personnellement enduré l'épreuve, je ne parvenais tout simplement plus à la ressentir, à l'imaginer. Incapacité d'imaginer, dans le présent contexte culturel, ce que le métro parisien peut représenter. Trop loin, trop étrange, trop martien. Quand bien même on l'a pris des milliers de fois dans le passé de sa vie. Le voyage, mieux que nulle autre thérapie, rend obsolètes les traumatismes passés. Vous vous sentez moche ? Peut-être faites vous même partie avec moi des gens peu favorisés par Dame Nature ? Peu importe. Ce qui passe ici pour un défaut pourra devenir une qualité ailleurs. » Josef Schovanec Autiste en France, Français au bout du monde : faut-il partir pour être soi ? De la jungle des villes de Taiwan aux zones tribales du Balouchestan, c'est cette expérience aux échos universels que nous fait partager Josef Schovanec dans ce témoignage à la fois sensible et plein d'humour. Une lecture qui est un voyage à elle seule.
Savant et autiste, un témoignage unique Josef SCHOVANEC
Le premier récit d'un autiste français qui accepte de nous ouvrir les portes de son monde intérieur. Un témoignage intense, émouvant et brillant. « Je vis avec l'autisme », écrit Josef Schovanec, soulignant ainsi ce qu'il considère plus comme une qualité que comme un handicap. Ce voyageur passionné des civilisations anciennes maîtrise une dizaine de langues, est diplômé de Sciences Po et possède un doctorat en philosophie. Il récuse pourtant les attributs qu'on lui prête – ceux d'un autiste « génial » aux capacités intellectuelles extraordinaires – pour évoquer plutôt, avec beaucoup d'humour et de sensibilité, ces « petits » problèmes qui font le quotidien d'un autiste Asperger : les longues préparations nécessaires avant de prendre le métro ou de se rendre à un rendez-vous, l'angoisse qui l'étreint lorsque le téléphone sonne, la panique face au moindre imprévu, la difficulté à comprendre les codes sociaux et à nouer des relations amicales classiques, sa passion obsessionnelle pour les bibliothèques et les livres... Il revient aussi sur son parcours psychiatrique aberrant : faute de diagnostic posé, il a évité de peu l'internement ! L'autisme reste un sujet polémique dans le monde scientifique et associatif.
Sa biographie :
Josef Schovanec est né le 2 août 1981 en région parisienne. Ses parents d'origine tchèque ont émigré dans les années 70. Après une scolarité chaotique, il obtient un bac C à 17 ans avec la mention très bien. Diplômé de Sciences-Po Paris, il continue son parcours étudiant en s'inscrivant en Langues O ou il étudie l'hébreu, le sanskrit, le persan, l'amaric, l'azéri, l'éthiopien... ce qui complète sa maîtrise parfaite du tchécoslovaque, de l'allemand, du finlandais et de l'anglais appris au cours de sa scolarité. À 19 ans, un premier psychiatre le bourre de médicaments, il évite de peu l'internement psychiatrique et commence une psychanalyse. Diagnostiqué « autiste Asperger », il jette tous ses traitements et commence une lente remontée vers le monde des « normaux ». Docteur en philosophie, il est aujourd'hui chercheur à l'Université de Bucarest. Il est l'auteur chez Plon de Je suis à l'Est (2013) et de Eloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez (2014).
Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l’éducation, de l’imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l’autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l’accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
À la découverte de l’autisme expose l’état actuel des connaissances scientifiques sur l’autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.Cet ouvrage est le fruit d’un travail collectif et s’adresse à un large public s’intéressant aux troubles du spectre de l’autisme : parents, enseignants, personnels soignants – mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l’accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d’enseignants. Sommaire L'autisme vu par ceux qui le portent. Origines biologiques de l'autisme et neurosciences cognitives. L'autisme vu par les médecins. Accompagner l'autisme. la scolarisation. L’âge adulte. L’autisme et la société française. Publics Professionnels de l’ accompagnement, du soin et de la santé dans le champ de l’ autisme.Militants associatifs, parents de personnes autistes.
Extrait du livre, 22 pages : ICI
