Quelques explications sur les différentes prises en charge

1 - Programmes d'interventions à référence comportementale

 

Introduction

 

Les programmes d’interventions à référence comportementale développés surtout en Amérique du Nord et en Europe du Nord impliquent un travail systématique sur les compétences psychomotrices, cognitives et sociales. La réduction des comportements problèmes est parfois envisagée de façon indirecte, l’objectif étant alors le développement de nouvelles stratégies pour modifier les comportements aberrants. Il s'agit généralement de programmes précoces et intensifs conçus pour susciter des progrès globaux et améliorer à long terme l'évolution des enfants atteints d’autisme. Ces programmes, pour la plupart coûteux, exigent aussi une importante participation des parents (Société canadienne de Pédiatrie, 2004). Ils sont basés sur une approche à référence comportementale ou développementale mais souvent, comme c’est le cas pour le programme TEACCH, les deux modèles sont utilisés en référence avec un estompage progressif des éléments comportementaux au profit de l’éducatif au cours de l’évolution des enfants (National Research Council, 2001).

L'approche à référence comportementale trouve son origine dans l'application systématique des interventions fondées sur les principes de la théorie de l’apprentissage (Skinner, 1953), c'est-à-dire sur la méthode connue sous le nom de ABA (Applied Behavior Analysis) (fig. 1). La méthode ABA consiste à analyser les comportements pour comprendre les lois par lesquelles l'environnement les influence puis à développer des stratégies pour les changer (Schreibman, 2000). Ce modèle considère que le « comportement d'une personne est issu d'évènements antécédents et qu’il est des conséquences qui modifient sa probabilité ultérieure d’apparition » (Magerotte, 2001). En proposant des conséquences particulières, comme le renforcement positif, les principes de cette méthode ont pour but l'amélioration des comportements sociaux. L'approche comportementale utilise deux modèles théoriques (comportemental et néocomportemental) qui constituent des techniques d’intervention complémentaires basées sur le même modèle sous-jacent. Dans le modèle comportemental, les matériaux pédagogiques sont choisis par l'adulte qui prend l'initiative des interactions pendant les séances. Les renforçateurs sont extérieurs aux tâches enseignées et présélectionnées par l'adulte. On cherche à enseigner à l'enfant des comportements adaptés socialement. Ce modèle qui s'appuie sur la théorie de l'apprentissage (Skinner, 1953) a pour application la plus connue celle proposé par Lovaas. Dans le modèle néo-comportemental, on met davantage l'accent sur la motivation de l'enfant et, en conséquence, l'adulte lui laisse davantage le choix des matériaux et l'initiative des interactions. Les renforçateurs sont naturels, c'est-à-dire qu'ils sont directement liés à la réussite de la tâche. Un éventail plus large de réponse est accepté et les tentatives sont aussi récompensées. L'environnement est structuré afin de faciliter l'initiative. Ce modèle se réfère au développement des compétences sociales et de la communication. Un exemple connu de ce type d'intervention est celui des comportements pivots de Koegel (1999) (Rogers, 2001).

Programme « Earlybird »

 

En Grande-Bretagne, « The national autistic society » a développé le programme Earlybird qui recouvre une intervention précoce auprès des enfants atteints d'autisme et un programme à court terme sur 3 mois destiné à leurs parents (Shields, 2001). Ce modèle combine les Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme : une revue de la littérature 33/319 bénéfices des groupes de parents et un entraînement de l'enfant à domicile et en relation duelle. Dans ce contexte, les parents acquièrent des connaissances et techniques d'intervention ainsi que l’aide nécessaire pour les appliquer à leurs enfants à domicile. Ce programme concerne généralement un groupe de 6 familles sur une période de 3 mois. Cette période se découpe en plusieurs sessions de 3 heures intensives et structurées durant lesquelles on encourage le rôle actif des parents. Ils apprennent ce qu’est l'autisme, comment communiquer et interagir au mieux avec leur enfant qui en est atteint et comment analyser et mieux comprendre ses comportements.

 Programme Son-Rise

 

Comme le programme précédent, le programme Son-Rise est centré sur une interventionadministrée par les parents. Ce programme a été créé par des parents pour des parents. Il propose de concevoir et de mettre en place des programmes à domicile centrés sur les enfants (Autism Treatment Center of America, 2006). Les principes de ce programme sont les suivants : accompagner l’enfant dans ses comportements répétitifs et rituels, utiliser sa motivation pour accélérer les apprentissages et lui permettre d’acquérir les bases pour son éducation et ses futurs acquis, enseigner en jouant, employer une attitude optimiste et sans jugement, considérer les parents comme la ressource la plus importante et stable pour l’enfant (Paul & Sutherland, 2005). Peu de données descriptives sont disponibles sur ce programme. L’enquête de Williams (2006) indique que le nombre médian d’heures de prise en charge hebdomadaire par ce programme est de 21 heures, sachant que 12 heures sont effectuées par les parents et le restant par des volontaires. Par ailleurs, la population qui bénéficie de ce programme est hétérogène (de 2 à 12 ans d'âge, diagnostic d'autisme, de syndrome d'Asperger ou de TED). Cependant, la majorité des enfants ont moins de 6 ans.

Programme Lovaas (ABA)

 

La base du programme développé par Ivar Lovaas est qu’une intervention comportementale permet de bâtir des comportements positifs et de supprimer ceux qui sont non désirés. Selon Lovaas, plus l’enfant est jeune, plus la possibilité d’apprentissage généralisé sera effective. Ce programme utilise des techniques d’interventions comportementales intensives sous l’angle temporel. Ainsi, l’enseignement (effectué en relation duelle) proposé aux enfants dès leur deuxième ou troisième année, dure 7 heures par jour (40 heures par semaine), pendant un minimum de 2 ans. Avant de s’engager dans ce programme, un essai de 3 mois est préconisé. Cet essai est borné par deux évaluations réalisées à l’aide de l’Early Learning Mesure (outil mis au point par Lovaas). ’intervention a, dans un premier temps, lieu à domicile avant de s’élargir progressivement à d’autres milieux (écoles, hôpitaux…). Tous les parents suivent un entraînement afin de faire partie intégrante de l’équipe thérapeutique. Ce programme suppose donc un investissementimportant des parents à qui l’on demande parfois d’arrêter leur activité professionnelle pour s’occuper activement de leur enfant (INSERM, 2002). Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme : une revue de la littérature 31/319.

Ce programme utilise les principes du conditionnement opérant (les comportements positifs sont renforcés alors que les comportements négatifs ou agressifs sont ignorés ou punis). Ainsi, bien que la punition physique ne trouve plus sa place dans l’approche comportementale contemporaine, dans certains cas une punition physique ou des réprimandes verbales a pu être utilisées pour diminuer les comportements inappropriés (Gresham et MacMillan, 1998). La principale technique utilisée est l’apprentissage par essais distincts (DTT : Discrete Trial Training), qui consiste à présenter un stimulus en séquences répétées (Doehring, 2001), puis à observer la réponse de l’enfant et à donner une conséquence (renforcement). Progressivement,l’équipe thérapeutique complexifie les tâches.

Le programme a pour objet de permettre à l’enfant de mettre en place progressivement des compétences liées à l’autonomie, au langage réceptif, à l’imitation verbale et non-verbale et d’établir les bases pour le jeu. Un aspect essentiel de ce programme est l’enseignement à l’enfant des compétences d’imitation. Une fois enseignée, l’imitation est utilisée comme un outil d’apprentissage. La seconde partie du programme commence quand l’enfant a acquis ce type de compétences basiques. On lui enseigne alors, dans un premier temps à domicile et dans un second temps dans un cadre scolaire, d'autres bases telles que la socialisation.

Ce programme est utilisé dans tous les Etats-Unis, sur la base des conclusions de Lovaas (1987) sur son efficacité donnant lieu à une « rémission » d’un grand nombre d’enfants. Le coût de ce programme est d’environ 30 000 dollars par an et par enfant en zone rurale et 60 000 dollars en zone urbaine (Mulick, 1999). Les places étant limitées, les centres de programme Lovaas ne peuvent pas répondre à la demande de tous les parents.

Présentation de l'ABA en 9 parties

         avec Canal Autisme

Programme LEAP (Learning Experiences : an Alternative Program for Preschoolers and Parents)

 

Le programme LEAP a été créé en 1982 et a été rapidement intégré au programme d’intervention de la petite enfance à l’institut psychiatrique de l’université de Pittsburgh. Au moment de son élaboration, ce modèle était le seul préconisant des pratiques «d’inclusion» des jeunes enfants autistes. C’est un des premiers programmes proposés conjointement à des enfants atteints d'autisme et à des enfants typiques. Ce programme suppose à la fois des activités ordinaires et des activités spécialisées pour les enfants atteints d'autisme. Il utilise à la fois les éléments d’un programme d’intégration scolaire et ceux d'un programme comportemental. Un programme individuel avec des objectifs à court terme est actualisé tous les trois ou quatre mois. Les parents sont fortement associés au programme. Un entraînement aux habiletés comportementales est donné 5 jours par semaine et 3 heures par jour. Des enseignants et un assistant interviennent dans une classe composée généralement d’une dizaine d’enfants au développement normal et de 4 enfants atteints d'autisme.

Programme pré-scolaire du Centre Ecossais pour l’autisme

 

Ce programme d’intervention précoce a été fondé en Ecosse par le NHS, il y a une vingtaine d’années. L’intervention proposée par ce programme a lieu au sein de l’hôpital psychiatrique de Yorkhill. Il fournit aux familles une thérapie intensive pour aider leur enfant à développer une flexibilité comportementale et les compétences nécessaires à l'apprentissage de la communication. Ainsi, ce programme suit une approche développementale du comportement communicatif et social qui inclut la communication sociale pré-verbale, les interactions sociales réciproques, les habiletés sociales de jeu et le langage réceptif et expressif. Il développe une approche naturelle qui utilise des outils comme le shaping (amener un comportement de proche en proche) et le renforcement. Concrètement, les enfants sont vus 8heures toutes les deux semaines pendant 11 mois, généralement 4 séances de 2 heures. Chaque session inclut un travail enfant-thérapeute et un travail enfant-parent supervisé par le thérapeute. Ce programme n’a pas pour but de soigner l’autisme mais plutôt de compléter la scolarisation en maternelle par une intervention permettant à l’enfant de développer des compétences de communication sociale précoce (Salt, Sellars, Shemilt, Boyd, Coulson & Mc Cool, 2001).
 

Programme de l'Institut de Princeton

 

Fondé en 1970 comme une agence privée, l’institut de Princeton (Dawson et Osterling, 1997 ; Mc Clannahan & Krantz, 2000) propose un programme destiné aux enfants atteints d’autisme. Comme le programme précédent, il est basé sur les principes de la méthode ABA et de l’intervention comportementale. L’évaluation première de l’enfant permet de mettre en place des programmes comportementaux individualisés qui se centrent sur des compétences basiques (comme suivre des instructions simples, les imitations verbale et motrice). L’enfant travaille des aires d’activités différentes dans des lieux variés pour lui permettre de généraliser ses compétences. On apprend aux enfants à utiliser des indices visuels qui les assistent dans l’apprentissage, à initier des activités, à gérer les changements de routine, à faire des choix et à devenir plus indépendant. Ces indices visuels, utilisés à l’école et à la maison, sont également utiles pour favoriser la généralisation des compétences. Les progrès de l’enfant sont régulièrement évalués et il est proposé aux familles d’appliquer les activités à la maison pour généraliser des compétences. Ce programme accorde une grande importance au développement du langage en incluant le langage expressif et réceptif dans toutes les activités.

2 - Programmes d'interventions à référence développementale

 

Programme TEACCH

(Treatment and Education of Autistic and Communication Handicaped Children : programme pour le traitement et l’éducation d’enfants autistes ou ayant des handicaps dans le domaine de la communication)

 

Dans les années 60, Eric Schopler (1997) postule que l’autisme n’est pas le résultat d’une pathologie parentale mais probablement le résultat d’un dysfonctionnement cérébral d’origine organique encore indéterminé. Il adopte alors une attitude opposée à celle de Bettelheim et  au lieu de séparer l’enfant de son milieu familial, propose de former les parents comme cothérapeutes de leur enfant (Tréhin & Durham, 1996). Les résultats obtenus par cette démarche furent tels qu’en 1972, la législation de l’Etat de Caroline du Nord s’est engagée à comprendre les personnes autistes et à répondre à leurs besoins et à ceux de leur famille en mettant en place un nouveau programme appelé « Treatment and Education of Autistic and Communication handicaped Children » créé par Eric Schopler. Ce type de programme s’est ensuite répandu avec la même structuration dans d’autres états tels que la Virginie, la Floride, la Géorgie, l’Illinois… (Agence Nationale pour le Développement de l’Evaluation Médicale, 1994). Aujourd’hui, le TEACCH a gagné en popularité à travers le monde (Peerenboom 2013).

Ce programme est basé sur une collaboration forte entre parents et professionnels. Il inclut également l’évaluation diagnostique, un projet individualisé ainsi qu'une éducation spéciale destinés aux enfants avec un trouble autistique ou des troubles de la communication (Panerai, Ferrante & Caputo, 1997), ainsi que des structures d’accueil ou d’aide à l’emploi pour les adultes avec ces troubles. Ce programme s’adapte aux besoins, intérêts et compétences des personnes avec un syndrome autistique, il reconnaît les différences inter-individuelles et intraindividuelles (Lord & Schopler, 1994). De plus, cette approche s'intéresse davantage aux capacités de l’enfant qu'à ses déficits. Les handicaps (Constant, 1997) et les capacités émergentes (PEP) sont identifiés pour mettre en place un projet individualisé sur lequel Le programme TEACCH fait appel à l’analyse appliquée du comportement et se fonde sur un enseignement structuré (sur le plan spatial et temporel) dans lequel les environnements sont organisés au moyen d’informations visuelles claires et concrètes (mots, images, photos ou objets concrets). Il est conçu comme un programme développemental qui repose principalement sur la structuration du milieu dont les buts sont de favoriser les apprentissages et l’autonomie, de développer des modifications environnementales pour s’adapter aux déficits de l’enfant, de maintenir une collaboration permanente entre les professionnels et les parents et enfin de fournir une continuité de cet enseignement structuré au cours du développement. Une fois une compétence établie, on apprend aux enfants à utiliser ce comportement dans un environnement moins structuré et moins « aménagé ». La généralisation des capacités et compétences s’effectue alors par la reprise, au domicile avec les parents, des exercices réalisés avec les professionnels. L’objectif à long terme du programme TEACCH est de favoriser un fonctionnement optimal pour que, devenue adulte, la personne atteinte d’autisme s’intègre dans la société. Contrairement aux autres programmes, il offre un continuum de services aux autistes, aux familles et aux dispensateurs de services, tout au long de la vie.

Programme de Denver

 

Ce programme a été initialement conçu en 1981 à l’université du Colorado. Il associe des éléments éducatifs et comportementaux et s’adresse à des enfants de 2 à 6 ans. Le modèle de Denver part du principe que le jeu est le premier support pour l’apprentissage des compétences sociales, émotionnelles, communicatives et cognitives pendant la petite enfance (National Research Council, 2001). Dans le modèle de Denver, l'éducation est intégrée à des interactions sociales positives entre adultes et enfants. Susciter des interactions chaleureuses, affectueuses et ludiques est au cœur de la prise en charge (Rogers, 2001). Le rôle de l’adulte et le but des jeux varient en fonction des objectifs d’apprentissage. Comme le programme TEACCH, les objectifs du modèle de Denver sont de développer les capacités de l’enfant autiste en proposant un programme institutionnalisé et  individualisé. Le traitement utilise des feed-back à la fois des intervenants (équipe pluridisciplinaire) et des parents. Il se centre sur le développement de la cognition et, en particulier, de la fonction symbolique et de la communication à travers l'apprentissage de gestes, signes et mots. Il vise principalement à favoriser le développement social et émotionnel en proposant des relations interpersonnelles avec des adultes et des pairs.

3 - Inclusion en scolarité ordinaire partielle ou totale

Inclusion en scolarité ordinaire partielle ou totale

 

Compte tenu de l’évolution des conceptions et des pratiques mais aussi de la mobilisation des associations de parents, les personnes avec autisme sont aujourd’hui considérées comme « éducables, socialisables et intégrables » (Gattegno, 2003). Les enfants ont droit à un accueil éducatif approprié, répondant à leurs besoins, en conformité avec les orientations internationales et européennes sur la non-discrimination et, selon le rapport Hermange de 2001, il s’agit de « promouvoir un accueil de droit commun dès les premiers âges de la vie ».

 

En France, le dispositif Handiscol permet d'identifier l'ensemble des mesures ou dispositifs (plan de scolarisation, cellule d'écoute, guides, groupes départementaux) mis en place depuis 1999 pour favoriser la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu scolaire ordinaire (école, collège, lycée). Depuis la loi de février 2005, la place de l'enfant avec un handicap est dans l'école ordinaire de son quartier et ce n'est que par dérogation, en fonction de ses besoins, qu'il peut être orienté vers une autre solution ordinaire ou spécialisée, toujours sous la responsabilité de l'Education Nationale. Le terme d'inclusion s'applique, en France comme aux Etats-Unis, lorsque les enfants sont scolarisés dans une école ordinaire avec des pairs au développement typique. Ils peuvent être intégrés dans une école ordinaire lorsqu'ils ne suivent pas la même classe que les autres enfants (classes spécialisées CLIS ou ULIS).

Certains programmes que nous avons présentés tels que le programme LEAP (Etats-Unis) ou le programme écossais privilégient tout particulièrement l’inclusion. Celle-ci a pour objectifs principaux à la fois de donner les mêmes droits aux enfants handicapés que ceux accordés aux enfants typiques, mais surtout de leur proposer, en les intégrant dans des classes ordinaires, un contexte social favorisant le développement des interactions sociales avec des pairs. Selon Robbins, Girdano, Rhoads & Feldman (1996), les jeunes enfants avec autisme ont besoin de prendre part au même style d’éducation et aux mêmes activités que les enfants au développement normal. Leur « inclusion » pouvant être effectuée à plein temps ou à temps partiel. Ochs, Kremer-Sadlik, Solomon Sirota (2001) soulignent, par une analyse descriptive de l’inclusion de 16 enfants avec autisme de haut niveau aux Etats-Unis, l’importance pour une inclusion réussie des connaissances que peuvent avoir des pairs sur les capacités et les difficultés des enfants autistes. Il faut aussi garder à l’esprit que l’inclusion est dépendante des professionnels de l’école et que la qualité de l’inclusion varie alors d’une école à l’autre.

En France, comme à l'étranger, l'inclusion est rarement un moyen exclusif de prise en charge pour les enfants avec autisme. Dans le cas d’intégration dans des environnements ordinaires, une approche multidisciplinaire articulée autour des besoins identifiés des personnes autistes est souvent privilégiée. Concrètement, la scolarisation peut être assurée via la classe spéciale, la classe intégrée ou encore l’intégration individuelle, les trois formules tenant théoriquement compte des besoins individuels. Les programmes éducatifs combinent des techniques variées appliquées dans des séquences particulières en fonction de l’enfant, du niveau de développement et du milieu (domicile ou école) où ces traitements sont administrés.

Il est important de noter que la situation française se caractérise par la fréquence de la scolarisation des enfants dès 3 ans. Le type de pédagogie utilisé à l’école maternelle est donc d’une importance primordiale dans l’objectif des soins précoces. Le projet de l’école maternelle (défini par la circulaire n° 90-039 du 15 février 1990) reprend très précisément ces objectifs : 1) apprendre à vivre ensemble selon le « code scolaire », 2) apprendre à parler et à construire son langage, s’initier au monde de l’écrit, 3) agir dans le monde (exploration du milieu proche puis plus lointain, découverte des possibilités corporelles, prise de repères dans l’espace et dans le temps, 4) découvrir le monde (des objets, de la matière, des espaces naturels et humains), 5) imaginer, sentir, créer (amener les enfants à rencontrer les arts, à éprouver des émotions par la musique et les arts plastiques), 6) offrir la possibilité aux enfants précoces d’acquérir les bases de la lecture. Le contenu de ce projet, confirmé et complété par des circulaires ministérielles ultérieures, est destiné à être adapté aux besoins particuliers des enfants car les enseignants ont pour mission d'identifier avec précision les besoins de chacun. A l’école élémentaire, sont utilisées des méthodes édagogiques diverses, en particulier par leur degré de structuration plus élevé en pédagogie traditionnelle, par la place de l’initiative de l’enfant, du travail en groupe et de l’utilisation des supports concrets plus grandes dans les pédagogies actives. Pourtant, l’ensemble est décrit sous l’appellation pédagogie générale, pour la distinguer de la pédagogie spécialisée. De plus, les conséquences des différences de méthode utilisée pour favoriser l’inclusion scolaire ne font pas l’objet de travaux suffisants.

4 – Prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique

Ces prises en charge courantes dans les institutions sanitaires ou médico-sociales en France se construisent autour d'une approche théorique dominante inspirée de la psychanalyse. Elles sont utilisées dans le cadre de pratiques très diversifiées dans lesquelles la psychothérapie est le plus souvent associée à d'autres actions de nature éducative, rééducative ou pédagogique.

Ces prises en charge visent à favoriser chez les enfants autistes la relation à autrui et à euxmême en leur donnant les moyens de construire des capacités de représentation et de réinvestir leur appareil psychique (Hochmann, 1996). Pour les équipes soignantes, l'approche psychanalytique permet des représentations vivantes et mobiles des enfants y compris ceux qui sont les plus en retrait.

Thérapies institutionnelles

 

Cette notion de soin a pris naissance en France au sein des institutions dans les années 50. La prise en charge proposée dans les thérapies institutionnelles est pluridisciplinaire et assurée par un dispositif relativement complexe (Aussilloux & Livoir-Petersen, 1998) qui implique les secteurs sanitaire, médico-social et scolaire. Cette pluridisciplinarité ou multidisciplinarité est à prendre en compte en terme de complémentarité et non de spécificité de rôle (Couffinhal & Gabbaï, 1998). La diversité de ces structures nécessite un fonctionnement « en réseau » visant à assurer à long terme la cohérence et la continuité des services. Cependant, il n’existe pas de consensus dans le choix des outils de soins et d’éducation spécialisée (Aussilloux et Livoir-Petersen, 1998). Les enfants d’âge pré-scolaire souvent intégrés dans un milieu ordinaire (crèches, écoles maternelles) peuvent bénéficier d’un accompagnement personnel et être suivis parallèlement par le service de pédopsychiatrie (qui les accueillent généralement à temps partiel en hôpital de jour) ou en centre d’action thérapeutique. Quand les enfants atteignent l’âge scolaire, ils peuvent intégrer un établissement du sec  teur médico-social tel qu’un Institut Médico-Éducatif ou un Institut de Rééducation dans lesquels l’aspect éducatif tient une place centrale et dont la fréquence des temps de soins est moins élevée que dans les unités hospitalières. Par ailleurs, se développent des classes intégrées.D’autre part, les actions de la prise en charge institutionnelle sont diversifiées : psychothérapie (individuelle, en groupe, mère/enfant…), activités manuelles, rééducatives, éducatives ou ludiques (Mazet, Bursztejn & Houzel, 2000), elles participent aux médiations relationnelles et servent de support au développement des processus de symbolisation.

Jardin d'Enfants Thérapeutique (JET)

 

Le Jardin d'Enfants Thérapeutique (JET) est un milieu de soins pluridisciplinaire utilisé en France qui réunit les différentes spécialités utiles en psychiatrie du premier âge et qui intervient auprès des enfants et de leur famille (Carel, Maquela, Grisi, Titeca, 2000). Le JET accueille quotidiennement les enfants dans un cadre éducatif où sont proposés des traitements multidisciplinaires en individuel et en groupe : psychomotricité, logopédie, éveil à la communication et aux apprentissages, psychothérapie. Aux parents sont offerts des appuis à la relation à leur enfant : entretiens parentaux, groupe hebdomadaire des parents, guidance interactive parents/enfant ou mère/enfant. Le JET est conçu comme un lieu de soins destiné à favoriser autant les relations entre les parents et leurs enfants que les capacités de l'enfant lui-même et à promouvoir sa socialisation. L'exposition à de nombreuses activités de jeux libres (stimulation de la symbolisation) et de jeux structurés (stimulation des activités d'attention et de concentration) par les éducatrices est conçue comme ouvant susciter des liens d'attachement, dans un climat de sécurité et de stabilité. Ainsi, la confrontation à de nouveaux modèles relationnels a pour but de stimuler le surgissement d'expressions émotionnelles et d'interactions plus variées et symbolisées, « propres à une expérience affective correctrice ».

Psychothérapies institutionnelles

 

Il s’agit de pratiques moins courantes que les thérapies institutionnelles qui sont la référence dans les services de psychiatrie infanto-juvénile. Elles répondent en effet à des exigences extrêmement précises et rigoureuses d’organisation et de fonctionnement. Ces pratiques  visent à structurer et à aménager les équipes soignantes psychiatriques de façon qu’elles soient aptes à la pratique de psychothérapies véritables quelles qu’en soient les modalités. Le travail met en avant la fonction soignante de chaque professionnel en lien avec un enfant et prend en compte les phénomènes de transfert des enfants autistes et le contre transfert des professionnels dans les attitudes et les sentiments des soignants. Il existe de nombreuses approches psychanalytiques « appliquées » au traitement des enfants, adolescents ou adultes autistes mais peu sont décrites de façon précise sous la forme d’un protocole. Nous ne proposons donc pas d’inventaire de ces « protocoles » dans cette partie mais plutôt un exemple qui nous semble illustratif . Didier Houzel (1989) propose un modèle de ce type fondé sur l’analyse et l’interprétation du transfert et du contre-transfert qui « permettent, en élucidant le sens des symptômes, dessentiments qu’ils suscitent chez l’entourage, de percevoir les états internes de l’enfant, de deviner ses émotions, de l’aider à entrer dans le monde de la communication ». La description concrète et précise du protocole par Houzel, nous conduit à l'exposer dans ce chapitre. Sa pratique est basée sur la mise en place d’interventions précoces à domicile par une équipe de soins. Il a pour objectif premier de favoriser les capacités de communication de chacun des protagonistes et comprend cinq rubriques : 1) le dépistage précoce, 2) les entretiens réguliers avec les parents, 3) le traitement à domicile, 4) la psychothérapie individuelle, 5) l'intégration scolaire. Des entretiens mensuels sont proposés aux parents dans l’objectif de nouer une alliance thérapeutique, de rechercher la signification psychique des symptômes de l’enfant et de décoder ses expressions émotionnelles. Il s’agit aussi d'aider les parents à élaborer leur vécu et de décider avec eux des orientations thérapeutiques, scolaires et institutionnelles. Des visites à domicile sont assurées par un infirmier formé à l’observation des nourrissons et supervisées par un psychanalyste (une à deux visites par semaine privilégiant l’écoute et l’observation attentive du bébé et de ses interactions avec son entourage). La méthode est une application de la méthode d’« observation des bébés » (Bick, Quand l’enfant est âgé de deux ans, il commence une psychothérapie individuelle, quatre fois par semaine sur une durée de 45 minutes. Tous les modes d’expression et de communication sont utilisés (au début, souvent les comportements de l’enfant mais peu à peu la communication puis le langage). Il s’y rajoute une tentative d’intégration scolaire progressive à l’école maternelle, envisagée dans une dimension d’étroite collaboration entre parents, enseignants et équipe de soins et des entretiens avec l’enseignant en dehors des heures scolaires, une à deux fois par mois. Si l’intégration scolaire s’avère être un échec, l’équipe a recours à une institution spécialisée, en maintenant le plus possible une ouverture vers l’extérieur, sous forme d’une fréquentation à temps partiel d’une école et de la poursuite de la psychothérapie individuelle en dehors de l’institution.

5 – Prises en charge intégratives

Ces prises en charge font l’objet d’une section distincte en raison de leur éclectisme et de la volonté généralement d’intégrer à leur pratiques des interventions à références théoriques multiples. Elles empruntent en effet leurs moyens à différents courants théoriques et adaptent leur utilisation au contexte de l’enfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de différentes disciplines. En pratique, les interventions proposées dans le cadre de ces programmes sont multiples et variables. Dans cette section notre objectif est d’apporter aux lecteurs une illustration de ces pratiques et non pas de leur proposer un inventaire exhaustif et impossible à réaliser en raison de la diversité de ces pratiques mais surtout des difficultés d’accès (par notre stratégie de recherche) à des publications descriptives.

Prise en charge intégrée

 

La prise en charge intégrée des enfants autistes suppose leur maintien dans leurs milieux habituels utilisé comme des supports aux projets éducatifs et de soins (Baghdadli, 2004). Les moyens spécialisés peuvent compléter des moyens ordinaires en fonction des besoins de l'enfant et de sa famille. Cette approche a été développée et utilisée par Charles Aussilloux et Marie-Françoise Livoir-Petersen à Montpellier (1998). Les principes de la prise en charge intégrée reposent sur le respect des repères permettant à l’enfant de se développer et la mise à sa portée de ceux qui lui ont manqué, le soutien de l’entourage familial et social, le rajout de moyens spécialisés et de moyens normaux. L'intervention doit être précoce et son intensité est modulée au fur et à mesure de l’évolution de l’enfant et de son projet individualisé. La cohérence et la continuité des soins doivent être assurées par une personne référente. En pratique, cette technique implique des moyens spécifiques pour faciliter le repérage de l’enfant dans ses confrontations au milieu et pour l’aider à s’appuyer sur la composante émotionnelle de ses relations (stabilité du milieu, désignation d’une personne référente, accompagnement proche lors des moments de transition). Elle adopte aussi des moyens non spécifiques pour soutenir le développement de l’enfant malgré ses troubles (abord corporel et rééducatif, appoint médicamenteux, adaptation des conditions d’acquisition des compétences, psychothérapie). Cela se fait par un travail indirect auprès des partenaires de l’enfant (informations, échanges) et par un travail direct auprès de l’enfant avec deux objectifs : lui permettre de découvrir et d’augmenter ses capacités dans les différents domaines de son développement et, par ailleurs, faire connaître les particularités de son fonctionnement aux personnes qui s’occupent de lui.

Thérapie d’échange et de développement

 

La Thérapie d'Echange et de Développement (TED) s'appuie sur une conception neurodéveloppementale de l'autisme selon laquelle les troubles du comportement qui caractérisent cette pathologie seraient la conséquence d'une insuffisance modulatrice cérébrale (Barthélémy, Hameury, Lelord, 1995 ; Barthélémy, 2001). La TED a été développée dans le service de psychothérapie des enfants du CHU de Tours (Adrien, Blanc, Couturier, Hameury, Barthélémy, 1998). Dans un premier temps, appliquée à des enfants atteints de troubles autistiques sévères, elle a ensuite été utilisée avec des enfants présentant d'autres troubles graves du développement. La TED est décrite comme une psychothérapie centrée sur l’échange et le développement cognitif, affectif et émotionnel (Lenoir, Malvy & Bodier-Rethore, 2003). C’est une approche spécifique organisée principalement autour de soins psycho-éducatifs individuels réalisés au cours de plusieurs séances hebdomadaires de 30 minutes chacune pendant lesquelles l'enfant est sollicité et accompagné dans différents jeux en fonction de ses intérêts et de ses capacités. Les séances s’organisent autour de trois principes généraux dont la simplification de l’environnement spatial et des stimulations, l’échange et l’imitation et, enfin, la réalisation de séquences motrices fonctionnelles (Lenoir, Malvy & Bodier-Rethore, 2003). Dans la perspective d'une prise en charge globale des enfants, une réflexion pluridisciplinaire est menée pour définir les orientations du projet individuel. Ainsi, les séances de TED sont coordonnées à d'autres actions relevant d'un éventail plus large et éclectique d'interventions incluant des rééducations (orthophoniques, psychomotrices…), des activités scolaires ou encore des psychothérapies analytiques (Lelord, Hameury & Barthélémy, 1997).

Interventions focalisées

 

A la différence des programmes qui comprennent un ensemble d’interventions coordonnées, les interventions ont un caractère habituellement plus limité dans le temps et sont effectuées par séances ou séquences régulières. Elles peuvent faire partie des éléments constitutifs de programmes globaux différents. Ces interventions ont aussi, dans certains cas, un caractère « focalisé » sur un des domaines déficitaires dans l'autisme, qui sont ceux de la communication, de la socialisation, du comportement et de la sensorialité. Les composants et caractéristiques principales des programmes développés précédemment tels que les stratégies comportementales de renforcement (pour Lovaas), d'indices visuels (pour TEACCH), de la présence des pairs (pour LEAP) peuvent également être utilisés isolément (en dehors du contexte du programme) pour améliorer un comportement spécifique. Ces stratégies se sont parfois transformées par rapport au programme d'origine. A titre d’exemple, l’apprentissage par essais discrets, du fait de ses limites relatives au manque de spontanéité, motivation, généralisation et maintien, se modifie progressivement et devient le « Natural Language Paradygm (NLP) ». Le NLP consiste à proposer des activités en contexte naturel qui facilitent la généralisation des comportements et la motivation des enfants.

 

Interventions focalisées sur le langage et la communication

 

Des avancées majeures ont eu lieu ces vingt dernières années dans la compréhension des difficultés de langage et de communication des enfants présentant des troubles autistiques. Aujourd’hui, la communication (verbale et non-verbale) est considérée comme le noyau déficitaire dans les critères de diagnostic des troubles du spectre autistique (National Research Council, 2001). Or, les capacités de communication sont une base importante des relations sociales et exercent une influence sur les comportements, l’autorégulation et l’apprentissage (Koegel, 2000). Des interventions variées, incluant la rééducation orthophonique classique, sont utilisées. Leur but est souvent d’influencer la capacité de l’enfant à utiliser la communication pour contrôler, comprendre et participer au monde social (Goldstein, 2002). Les interventions visant le développement de la communication sont donc difficiles à distinguer de celles visant le développement social. La rééducation orthophonique classique est utilisable avec des aménagements (cadre, fréquence, en individuelle ou en groupe…) prenant en compte les particularités spécifiques à l'autisme. En pratique, ces rééducations appliquées aux personnes autistes sont très variées mais leurs descriptions sont rares. D'autres techniques rééducatives sont davantage décrites. Certaines prennent place dans le registre de la communication améliorée et alternative (Cuny, Dumont & Mouren, 2004). Leur objectif, après avoir évaluer toutes les modalités de communication, est d'offrir à l'enfant atteint d'autisme des moyens variés de s'exprimer, d'agir sur son environnement et de développer sa pensée. La communication améliorée et alternative favorise le langage oral par la superposition de plusieurs canaux de communication (gestuel, symbolique, écrit). La communication alternative est utilisée lorsque le langage oral ne se développe pas. C’est un moyen substitutif qui va permettre à l’enfant de communiquer avec son entourage par un autre moyen que le langage oral, tel que le langage des signes par exemple. D'autres approches se situent dans une perspective différente et font l’objet de polémiques négatives comme c'est le cas pour la communication facilitée et la méthode Tomatis qui seront détaillées dans ce chapitre.

 

 Communication Améliorée et Alternative (CAA)

 

La Communication Améliorée et Alternative a pour objectif de favoriser le langage oral par la superposition de plusieurs canaux de communication (gestuel, symbolique, écrit). La distinction entre les terminologies « alternative » et « améliorée » tient au fait que, dans le premier cas, la solution proposée viendra se substituer au langage oral alors que, dans le second, les thérapeutes ont une solution de complément. L’utilisation de plusieurs afférences est conçue comme pouvant apporter une redondance du message et permettre à l’enfant de s’approprier et d’utiliser le moyen le plus adapté à ses capacités (Cuny, Dumont & Mouren,)

 

Système de communication par échange d’images (PECS)

 

La communication par échange d’images a été initialement développée dans les années 80 aux Etats-Unis par Frost et Bondy (1994) pour suppléer ou augmenter la communication des jeunes enfants d’âge pré-scolaire avec des troubles autistiques. Elle est principalement utilisée auprès d’enfants d’âge pré-scolaire présentant un diagnostic de troubles envahissants du développement ou d’autres troubles de la communication caractérisés par une absence de langage fonctionnel. Ce programme évolue graduellement vers un système de communication alternative augmentée prenant en considération à la fois les besoins d’enfants et d’adultes avec une variété de troubles de la communication. Il a pour objectif d’apprendre à l’enfant à initier spontanément une interaction donc de développer sa communication et ses relations sociale (Tréhin, 2001) en présentant l’avantage d’être utilisable à l’école et à la maison (Baghdadli, 2004). « Plus qu’une méthode, il s’agit en fait d’un véritable programme progressif de communication » (Chapelle, 2005). L’apprentissage est structuré : une seule notion est enseignée à la fois et l’apprentissage suit un protocole progressif strict en six phases. La généralisation des acquis se fait dès le départ par l’utilisation du PECS dans tous les lieux de vie de l’enfant. Le protocole utilise des références et des stratégies à la fois comportementale et développementale dans la perspective d’améliorer les interactions (Bondy & Frost, 2001). Certaines stratégies sont empruntées à ABA : renforcement positif, correction des erreurs en quatre étapes, enchaînement inversé des séquences, sollicitation différée… Le PECS est organisé autour de l’utilisation d’images qui constituent, par rapport à la parole, un message stable qui facilite la réception et la compréhension. L’enfant dispose d’un livre de communication constitué d’un classeur avec des images qui lui sert à s’exprimer.

 

MAKATON

 

Conçu en 1972 par Margaret Walker pour répondre aux besoins d’adultes sourds et d’enfants entendants présentant des troubles des apprentissages du langage, le Makaton est l’outil le plus utilisé actuellement en Grande-Bretagne (Cuny, Dumont & Mouren, 2004). Cet outil n’est donc pas spécifique aux personnes avec autisme (Franc, 2001). Il est constitué d’un vocabulaire de base (450 concepts) enseigné à l’aide de signes et de symboles graphiques sous-tendus par le langage oral. Le vocabulaire est volontairement restreint pour éviter la surcharge mnésique mais peut être personnalisé et présente l’avantage d’être fonctionnel. C’est un programme complet qui utilise la combinaison de la parole, des signes (LSF) et des pictogrammes (Cuny, Dumont & Mouren, 2004 ; Franc, 2001). Il n’y a pas de pré-requis cognitif ou moteur pour pouvoir bénéficier du programme Makaton. Cependant, il faut déterminer au départ le vocabulaire connu par l’enfant, ses possibilités et ses préférences.

Deux niveaux d’enseignement sont proposés dans ce programme. Le niveau formel s’applique en situation individuelle pour enseigner l’utilisation fonctionnelle des outils et un niveau informel qui a lieu lors d’activités de la vie quotidienne pour la généralisation des acquis. Le Makaton nécessite un nombre important d’intervenants et l’implication de la famille est Au-delà des outils spécifiques présentés précédemment, des stratégies sont développées pour augmenter les performances dans les différents domaines de la communication (intelligibilité du discours, apprentissage de mots…). La plupart d’entre-elles utilisent l’apprentissage par essais discrets avec renforcement dans des conditions plus ou moins naturelles.

 

Langage gestuel (LSF)

 

La langue des signes, dont la structure linguistique est maintenant connue, utilise le canal visuel-gestuel, alors que, pour beaucoup d’enfants autistes, les fonctions empruntant le canal auditif sont altérées par des troubles neuro-psychologiques ou par des expériences psychopathologiques négatives centrées sur la réception de signaux sonores (voix, bruits, etc.). Il s’agit d’un système symbolique utilisé pour communiquer. Il possède un système phonologique et une syntaxe utilisés comme moyens alternatifs pour communiquer, échanger et mettre en place des apprentissages en substituant le canal visuel au canal oral. La LSF présente une composante iconique qui la situe à un niveau différent de la parole dans les processus cognitifs. Les signes gestuels présentent en effet une image des choses de la réalité. Cette image n’est pas semblable à une photographie. Elle est constituée d’un trait distinctif de l’objet qu’elle érige en signifiant. Par exemple, un papillon est désigné gestuellement par le contour des ailes et leur mouvement. Les gestes sont donc des icônes qui font référence à la réalité perceptive. Les rapports entre les choses présentes dans la réalité physique sont aussi représentés de façon analogique (Virole & Bufnoir, 2006). Ce système nécessite l'existence d'un certain nombre de pré-requis chez l'enfant ou l'adolescent : capacités d'imitation motrice, de planification motrice, de contact visuel, de motricité fine (Baghdadli, 2004).

 

 Communication facilitée

 

Cette méthode est apparue en Australie (Crossley, 1992) sous une forme pédagogique destinée initialement à une population souffrant d’infirmité motrice cérébrale puis secondairement aux personnes atteintes de troubles autistiques. Elle s’est ensuite diffusée aux USA, puis en Allemagne et en France où elle a été envisagée davantage sous la forme d’un cadre psychothérapique. En pratique, cette méthode consiste en un soutien de la main ou du bras d’une personne afin de favoriser le contrôle de ses mouvements et de lui permettre l’utilisation d’un clavier. Un partenaire de communication (facilitateur) fournit donc une assistance physique à une personne avec autisme supposée l’aider à surpasser ses problèmes moteurs (incapacité d’isoler, problème d’impulsivité…) et émotionnels. Ce facilitateur aide ainsi la personne à pointer en direction d’images, de lettres ou de mots sur un clavier. La communication facilitée est donc conçue comme une aide neuro-motrice devant donner lieu à une écriture autonome. Un des pré-supposés théoriques lié à l’utilisation de cette méthode est que l’autisme s’explique par des déficits de l’expression motrice et non par des déficits socio-communicatifs (Konstantareas & Gravelle, 1998). Pour Crossley et Remington- Gurney (1992), ces problèmes moteurs recouvrent l’incapacité de pointer du doigt, des troubles du tonus musculaire, des troubles des coordinations, de l’initiation mais aussi l’impulsivité et les persévérations. Des auteurs comme Stork (1996), s’appuyant sur des « écrits » réalisés en écriture assistée, considèrent que cette méthode est « une façon d’aller voir au plus profond de la psychodynamique de l’autisme précoce ». Le problème est de savoir « qui écrit » (Mesibov, 2001) et dans quelle mesure le facilitateur influence les gestes ou écrit de manière consciente ou non. Ces questions alimentent actuellement de vives controverses et critiques sur la communication facilitée.

 

Méthode Tomatis

 

Fondée dans les années cinquante par Alfred TOMATIS, médecin français, oto-rhino- laryngologiste, cette méthode originale porte sur les relations existant entre l'oreille et la voix et, par extension, entre l'écoute et la communication. Il s'agit en fait d'une pédagogie de l'écoute dans la mesure où elle permet théoriquement au sujet de retrouver le désir de communiquer en apprenant à utiliser au mieux son système auditif. Elle repose sur trois lois :

(1) la voix ne contient que ce que l'oreille entend,

(2) si l'on modifie l'audition, la voix est immédiatement et inconsciemment modifiée,

(3) il est possible de modifier durablement la phonation par une stimulation auditive entretenue pendant un certain temps (loi de rémanence). La mise en application de cette méthode se fait grâce à un appareil sophistiqué, dénommé Oreille Electronique (Neysmith-Roy, 2001) qui, par le jeu complexe de bascules et de filtres, et par ses fonctions spécifiques agissant sur le temps de latence, la précession et la latéralité auditive, a pour objectif de stimuler le désir d'écouter et donc de communiquer. La pédagogie sous Oreille Electronique nécessite une grande variété de stimuli sonores très adaptés, souvent élaborés à partir de musique de Mozart dans des laboratoires. Le but de la méthode Tomatis est d'optimiser la capacité de communication dont chacun dispose, en donnant ou redonnant au sujet, le plus rapidement possible, sa pleine autonomie. Selon Neysmith-Roy (2001), la méthode Tomatis peut se rapprocher de l’AIT (présenté dans le chapitre sur les approches sensorielles). Les deux méthodes partent de l’hypothèse d’un déficit auditif et utilisent une approche de remédiation auditive. Cependant, l’AIT suppose des aires d’hyper- ou d’hypo-sensibilité auditive qui interfèrent avec la capacité de se cibler sur l’environnement auditif alors que la méthode Tomatis part d’une approche développementale, psychophysiologique et psychodynamique. La rééducation de la perception de l’écoute reproduit le développement de l’apprentissage de l’écoute et de la langue et vise à induire physiologiquement un désir de communication.

 

Interventions focalisées sur la socialisation

 

De nombreuses études montrent l’existence dans l’autisme de déficits dans les interactions sociales et le jeu (Anderson, Moore, Godfrey & Fletcher-Flinn, 2004). Les interventions pro- sociales permettent à l’enfant d’établir des relations enrichissantes en lui apprenant les habiletés sur lesquelles se fondent le développement de l’intérêt social, l’initiation sociale, les réactions sociales, l’empathie et la compréhension du point de vue d’autrui. Les interactions sociales peuvent être définies comme le processus réciproque dans lequel l’enfant initie et répond aux stimuli sociaux (Bauminger, 2002).

 

 Le jeu

 

Le courant psychodynamique s’intéresse depuis au moins ¾ de siècle au jeu, à ses liens étroits avec la symbolisation et l’utilise dans des séances de psychanalyse (Klein, 1955) et de psychothérapie individuelle ou de groupe à référence psychanalytique. Les jeux conventionnels (taking turn) et les interactions autour d’objets sont aussi utilisés dans le cadre d’autres approches théoriques comme celles des programmes à référence comportementale ou développementale. L’objet de ces programmes est de faciliter l’acquisition de la communication précoce et des compétences linguistiques et sociales (interaction, théorie de l’esprit et régulation des affects) des enfants (Williams, 2003). Quelques recherches se sont intéressées à l’enseignement de compétences de jeu appropriées dans le but d’augmenter les comportements sociaux et éventuellement de diminuer des comportements collatéraux tels que les comportements inappropriés (Kasari, 2002). Par conséquent, le jeu devient un terrain privilégié d'intervention chez les enfants avec autisme (Van Berckelaer-Onnes, 2003). Différents programmes se focalisent sur des jeux variés (jeu avec un jouet, prétendre jouer ou jeu social). La plupart de ces programmes sont basés sur des approches développementales. Ils considèrent l’autisme comme une condition qui implique un développement déficitaire des relations sociales, des capacités de communication et de jeu. Le but de ces programmes est de travailler conjointement différents domaines développementaux. Le jeu permet de mettre en place l’interaction sociale et la communication. A titre d’exemple, l’université de Leiden a mis en place un programme dont le but est d’améliorer l’exploration et la compréhension des jouets en offrant aux enfants différents jouets (texture, couleur, forme, poids… variés) au cours de différentes sessions.L'hypothèse est que le jeu avec un objet favorise le développement global et celui de la perception, de la représentation et du jeu symbolique en particulier. Selon Kasari (2002), l’enfant peut apprendre le jeu symbolique quand il lui est directement enseigné. Cependant, certaines caractéristiques peuvent affecter le succès de l’intervention comme le niveau de langage ou la méthode d’enseignement. Mantoulan, Rogé, Prat, Redolat & Magerotte (2006) suggèrent que l’acquisition et la généralisation du jeu fonctionnel (le jouet est utilisé dans sa fonctionnalité) passent par deux conditions : la participation active des proches à la prise en charge et le quotient de développement de l’enfant. Ce sont les approches interactives naturelles qui sont souvent utilisées pour favoriser la communication et socialisation ( Hwang & Hughes, 2000). Le thérapeute utilise alors l'imitation contingente, le renforcement naturel, le délai de temps. Ces stratégies sont désignées pour promouvoir les comportements communicationnel et social du jeune enfant en l’encourageant à initier des interactions qui sont suivies de réponses prédictibles.

 

 Floor time

 

Le terme « floor time » (appelé encore RDI ou Relationship Development Intervention Program) – littéralement, « le temps passé au sol » (avec l’enfant) - est une intervention conceptualisée aux Etas-Unis par Greenspan (1998). Proposée au départ à des enfants présentant des troubles du comportement social et émotionnel, elle a ensuite été adaptée pour les enfants autistes. Il s’agit de stimuler par le jeu les capacités d’échange social et de régulation émotionnelle des enfants. C’est une approche globale basée sur la relation (Greenspan & Wieder, 1997). Toute personne adulte (parents, amis, éducateurs…) peut engager des séances de «floor time» avec l’enfant. Ces séances incluent un travail à domicile mais aussi l'intervention de différents thérapeutes (ergothérapeutes, thérapie du langage et du discours…). Les services éducatif et thérapeutique utilisent la relation, la différence individuelle et une approche interactive. Cette approche organise donc l’intervention autour des affects et des relations des enfants dans un contexte qui prend en compte son niveau développemental et ses différences individuelles. Les séances durent 20 à 30 minutes et doivent être proposées 6 à 10 fois par jour. Selon Greenspan et Wieder (1997), le « floor time » ne doit pas être confondu avec la thérapie par le jeu. Selon eux, les traditionnels efforts thérapeutiques tendent à engager l’enfant dans un jeu parallèle dans lequel il sent le soutien du clinicien mais ne le mobilise pas dans un type d’interaction lui permettant d’évoluer au niveau des aires développementales. Le modèle du « floor time » qui mobilise les capacités développementales émergentes de l’enfant est basé sur l’hypothèse selon laquelle l’interaction affective favorise l’évolution cognitive et émotionnelle.

 

Histoires sociales et scenarii sociaux

 

Carole Gray, en 1991, formule l’hypothèse que les histoires sociales peuvent servir de méthodologie de traitement à des enfants présentant des troubles du spectre autistique. Ainsi, les histoires sociales constituent des techniques utilisées au sein des programmes de thérapie à référence comportementale et cognitive dont l’objet est de favoriser la compréhension des situations sociales et l’adaptation sociale. Cette intervention aborde les déficits de la théorie de l’esprit (habiletés à comprendre les perceptions d’autrui). Ces histoires présentent une situation sociale susceptible de se produire exposée sous forme de textes, d’histoires courtes avec ou sans indices imagés (Sansosti, Powell-Smith, Kincaid, 2004). Ces interventions fournissent un guide de conduite et des outils de gestion personnelle des situations sociales.

 

Enseignement médiatisé par les pairs

 

Les recherches actuelles mettent l’accent sur les stratégies axées sur l’intervention des pairs, notamment en ce qui concerne les directives, les incitations et le renforcement de l’interaction sociale. Dans le cadre de cette stratégie, on apprend à des pairs à interagir avec l’enfant atteint de troubles autistiques dans des situations sociales dans le but de renforcer sa capacité à interagir avec d’autres dans des situations similaires.

 

« Child Talk »

 

Le Child Talk Research Project (Aldred, Pollard, Phillips & Adams, 2001) est une approche basée sur la relation parent-enfant et la communication. Ce projet s’est développé par un travail de collaboration multidisciplinaire entre spécialistes du langage, psychologues de l’éducation et audiologistes éducatifs. Le programme proposé aux enfants part du principe que la rupture de la communication est bidirectionnelle. Le but de cette approche est par conséquent de changer les comportements communicatifs de l’enfant et de l’adulte. Cette approche a pour objectif d’augmenter les relations et la communication entre parents et enfants. L’équipe donne aux parents un programme écrit qui résume les points essentiels et lafaçon d’appliquer les stratégies éducatives à domicile. Les parents doivent passer une demi- heure par jour dans une pièce calme avec leur enfant pour pratiquer les stratégies du programme. Le programme est décomposé en stades qui reflètent le développement des capacités pré-langagières. A titre d’exemple, le stade 1 consiste à établir l’attention conjointe (le parent, dans cette première phase, imite l’enfant pour établir un lien interpersonnel). Ces stades vont de l’établissement de l’attention conjointe à l’apprentissage de mots.

 

Interventions focalisées sur la sensori-motricité

 

Les anomalies du traitement et de la perception sensoriels sont rapportées depuis des décennies. Les enfants avec autisme présentent des réactions atypiques aux stimuli visuels, auditifs et vestibulaires (Boisjoly & Mineau, 2001). De plus, la plupart des personnes atteintes d’autisme ont une motricité perturbée par la survenue de comportements stéréotypés. La thérapie d’intégration sensorielle et l’entraînement à l’intégration auditive (AIT) sont basés sur les théories de Ayres (1979) qui supposent une relation entre les expériences sensorielles et les performances comportementales et motrices (Dawson & Watling, 2000). D'autres approches décrites dans cette section reposent sur d'autres courants théoriques comme c'est le cas de l'approche sensori-motrice développée par Bullinger (1995). Une partie des approches développées dans cette section est habituellement utilisée en France par des psychomotriciens.

 

Thérapie de l’intégration sensorielle

 

Le Dr Jean Ayres, thérapeute californien travaillant avec des enfants et adultes présentant des troubles neurologiques, est à l’origine de la thérapie de l’intégration sensorielle. L’intégration sensorielle est la capacité à organiser les sensations reçues par le mouvement du corps pour utiliser correctement son corps dans l’environnement. Le cerveau doit percevoir, localiser et organiser toutes les informations sensorielles pour former la perception, pour agir et apprendre. Le dysfonctionnement de la perception influence les interactions sociales. La thérapie d’intégration sensorielle se cible sur les processus neurologiques des informations sensorielles comme base de l’apprentissage de haut niveau (moteur ou académique).

Les principes de la théorie de l’intégration sensorielle supposent :

- une séquence développementale (ordre défini) une hiérarchie du système nerveux central (le système est influencé par des sous-systèmes)

- une réponse adaptée, reflet de la capacité du processus sensoriel

Le but de cette intervention est d’améliorer les processus sensoriels en utilisant une variété de stimuli comme des ballons, des trampolines, des brosses, des parfums, des lumières de différentes couleurs. « Ce traitement implique l’exposition à des doses bien mesurées de stimulations spécifiques, en contexte d’activités significatives, pour faciliter la production automatique d’une réponse adaptative aux stimuli offerts ». L’intervention comprend nécessairement l’utilisation d’activités tactiles, proprioceptives, de la vibration, de matériel et d’équipement spécialisés ainsi que d’engins suspendus pour offrir l’input vestibulaire nécessaire (Boisjoly & Mineau, 2001). Elle a lieu généralement une à trois fois par semaine pendant quelques mois. L’enfant est généralement placé dans des situations ludiques et non pas dans des stratégies cognitivo-comportementales ou de répétitions comme dans les autres approches sensori-motrices.

 

Ergothérapie

 

Selon Watling, Deitz, Kanny & Laughlin (1999), cette intervention fournit dans certains cas des services dans un format 1:1 avec des techniques d’intégration sensorielle (99 %) et de renforcement positif. L'ergothérapie est aussi utilisée de façon plus générale pour augmenter les compétencesmotrices pratiques d'une personne, par exemple pour son autonomie personnelle ou pour lui permettre la réalisation d'activités de production d'objets qui la valorise et lui procure satisfaction.

 

 Stimulations sensorielles

 

Ces techniques varient en fonction de la stimulation sensorielle ciblée. Si leur but change en fonction du traitement, elles s’appuient toutes sur le fait que le principe neurophysiologique au cours d’une expérience sensorielle donnée fournit des influences facilitatrices ou inhibitrices au système nerveux qui résultent du changement de comportement (Baranek, 2002) comme la modulation auditive.

- Intégration auditive (AIT Auditory Integration Training)

L’intégration auditive a été développée en France par le Dr Guy Berard (Siegel & Zimnitzky, 1998), un oto-rhino-laryngologiste, dans le but d’aider les enfants présentant des difficultés l’apprentissage (liées à une audition hypersensible résultant d’une distorsion de la perception des sons) avant d’être proposée aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique. L’intégration auditive est présentée comme un processus d’augmentation auditive. Les recherches sur l’autisme suggèrent que l’altération des fonctions sensorielles rend les enfants hypo- ou hyper-sensibles à certains stimuli sensoriels. Dans ce type d'intervention, les participants sont évalués pour rechercher leur hypersensibilité au signal sonore. L’intégration auditive utilise un équipement spécialisé (écouteurs) destiné à filtrer les sons et à en augmenter ou en diminuer la fréquence et l’intensité. Généralement, les participants écoutent une musique modifiée électroniquement, au cours de vingt sessions d’une demi-heure, généralement deux jours par semaine pendant dix jours. A la fin de l’AIT, les pics de sensibilité au signal sonore doivent avoir disparu, indiquant la normalisation de la perception des fréquences sonores.

- Thérapies visuelles

Comme le décrivent Kaplan, Edelson et Seip (1998), le système visuel ambiant, responsable de la perception de l’espace (mouvement, profondeur…), peut être lié à certains problèmes observés chez les enfants avec autisme tels que les problèmes d’attention (peu de contact oculaire), d’orientation (posture), de mouvement (manque de coordination). Une variété de thérapies visuelles, incluant par exemple les exercices oculomoteurs, les prismes, les filtres colorés, ont été appliquées aux enfants avec autisme. Ces thérapies visuelles ont pour but d’améliorer le processus visuel et la perception visuo-spatiale.

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